Mou-te pel càncer infantil i acompanya’ns

El càncer es genera per una alteració dels mecanismes normals de reproducció, creixement i diferenciació de les cèl·lules de l’organisme. Pot tenir lloc en qualsevol part del cos. 

Les causes del càncer infantil, anomenat també càncer del desenvolupament, es desconeixen. La gran majoria de càncers en edat pediàtrica no s’hereten genèticament sinó que apareixen durant el desenvolupament.

Els càncers poden ser de la sang o tumors sòlids. Els més freqüents en la infància i l’adolescència són la leucèmia, els tumors cerebrals, els linfomes, els sarcomes, els neuroblastomes i els retinoblastomes.

La supervivència en el càncer infantil ha millorat molt en les últimes dècades gràcies a millores en els tractaments. En termes generals, es pot dir que al voltant del 80% d’infants amb càncer es curen. És a dir, 4 de cada 5. Això significa que es curen a llarg termini i que el tumor no torna a aparèixer en tota la seva vida. No obstant això, alguns hauran d’afrontar l’edat adulta amb seqüeles derivades dels tractaments.

Els tractaments que s’apliquen quan es diagnostica un càncer en edat pediàtrica, estan establerts internacionalment i són iguals o similars a tot Europa i Estats Units. En funció del diagnòstic, l’evolució de la malaltia i la resposta de cada infant o adolescent en particular, es concretaran uns protocols determinats on es decidirà el tipus de tractament que s’aplica, que pot comportar una combinació de teràpies o una de sola. Tot i que se n’estan estudiant contínuament de noves, les més comunes fins ara són la cirurgia, la quimioteràpia, la radioteràpia i els trasplantaments.
Cada vegada existeixen més teràpies experimentals i prometedores, amb la possibilitat de participar en estudis de nous medicaments (assajos clínics) que perllonguin la vida i n’assegurin una millor qualitat. 

Quan els tumors es fan resistents, s’entra a una fase de final de vida on les cures pal·liatives, el tractament de la simptomatologia, la qualitat de vida i el suport a tota la família i entorn són fonamentals. 
 

Repercussions en el nucli familiar:

• La relació de la amb l’hospital de referència i personal sanitari perquè l’infant ho senti com un entorn segur.
• Proves i tractaments dolorosos amb efectes secundaris.
• Canvis en l’economia familiar a l’haver de deixar feines per fer-se de fer càrrec de la cura dels infants.
• La reorganització del dia a dia de les dinàmiques familiars, com la possibilitat de canvis d’allotjament per tractaments mèdics.
• Canvis en les relacions intrafamiliars, ja que l’infant malalt passarà a ser el centre d’atenció.
• Comprensió de la malaltia per part de l’infant.
• Distanciament social

Repercussions a nivell escolar:

La malaltia, les hospitalitzacions, els procediments mèdics que reben els infants i adolescents, les absències escolars i en definitiva, tot el període que implica una malaltia oncològica – normalment un any – té una repercussió física, social i emocional, que caldrà entendre i estar-ne pendent, ja que aniran tenint diverses necessitats al llarg de tot el procés.

Repercussions en els germans:

•  Preocupació pel germà que està malalt i pels pares 
• Sensació de desprotecció, soledat o fins i tot, sentiment d’abandó, ja que poden perdre temporalment la vivència de nucli familiar. 
•  Gelosia 
• Enuig 
•  Ansietat per separació 
• Alteracions en la conducta i comportament 
•  Sentiment de culpa 
• Ansietat de mort
   

AFANOC desenvolupa la seva tasca a tasca a Barcelona, Lleida, Tarragona i Girona, amb presència als hospitals referent: Sant Joan de Déu i Vall Hebron. Han construït La Casa dels Xuklis, per acollir famílies que s’han de desplaçar lluny de les seves llars per rebre tractament als hospitals referents de Barcelona.

AFANOC és una associació sense ànim de lucre, de caràcter laic, que treballa des d’una visió solidària amb valors com la justícia i el compromís social, la responsabilitat, la gestió de la qualitat i la gratuïtat en els serveis que ofereix a tots els infants i adolescents amb càncer i les seves famílies.

La missió d’AFANOC és treballar en el El desenvolupament afectiu i educatiu dels infants i adolescents amb càncer ha de ser l’adequat i, per això la nostra missió és la de portar a terme qualsevol actuació tendent a millorar la seva qualitat de vida, així com col·laborar al millor coneixement d’aquestes malalties i els seus tractaments.

Els centres hospitalaris cobreixen una funció mèdica determinant, però en les malalties de llarga durada la salut psicosocial és fonamental. I aquesta és la seva raó de ser.
 

• És un tema tabú. 
• Existeixen idees errònies i falses creences. 
• Hi ha molta desinformació. 
• Pot remoure i podem no saber com acollir els sentiments que sorgeixen. 
• Ens pot sobrepassar.
   

• Per conèixer els diferents moments pels quals s’està passant. 
• Per comprendre els diferents estats d’ànim de tota la família. 
• Per aprendre a gestionar els efectes secundaris o seqüeles. 
• Per cercar l’ajuda adequada.