Muévete por el cáncer infantil y acompáñanos

El cáncer se genera por una alteración de los mecanismos normales de reproducción, crecimiento y diferenciación de las células del organismo. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo.

Las causas del cáncer infantil, también llamado cáncer del desarrollo, son desconocidas. La gran mayoría de los cánceres en edad pediátrica no se heredan genéticamente, sino que aparecen durante el desarrollo.

Los cánceres pueden ser de la sangre o tumores sólidos. Los más frecuentes en la infancia y la adolescencia son la leucemia, los tumores cerebrales, los linfomas, los sarcomas, los neuroblastomas y los retinoblastomas.

La supervivencia en el cáncer infantil ha mejorado mucho en las últimas décadas gracias a los avances en los tratamientos. En términos generales, se puede decir que alrededor del 80% de los niños con cáncer se curan. Es decir, 4 de cada 5. Esto significa que se curan a largo plazo y que el tumor no vuelve a aparecer en toda su vida. No obstante, algunos deberán afrontar la edad adulta con secuelas derivadas de los tratamientos.

Los tratamientos que se aplican cuando se diagnostica un cáncer en edad pediátrica están establecidos internacionalmente y son iguales o similares en toda Europa y Estados Unidos. En función del diagnóstico, la evolución de la enfermedad y la respuesta de cada niño o adolescente en particular, se concretan unos protocolos determinados donde se decide el tipo de tratamiento que se aplicará, que puede implicar una combinación de terapias o una sola. Aunque se están investigando continuamente nuevas opciones, las más comunes hasta ahora son la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia y los trasplantes.

Cada vez existen más terapias experimentales y prometedoras, con la posibilidad de participar en estudios de nuevos medicamentos (ensayos clínicos) que prolonguen la vida y aseguren una mejor calidad de vida.

Cuando los tumores se vuelven resistentes, se entra en una fase final de vida en la que los cuidados paliativos, el tratamiento de los síntomas, la calidad de vida y el apoyo a toda la familia y el entorno son fundamentales.

Repercusiones en el núcleo familiar:

• La relación con el hospital de referencia y el personal sanitario, para que el niño lo perciba como un entorno seguro.
• Pruebas y tratamientos dolorosos con efectos secundarios.
• Cambios en la economía familiar al tener que dejar trabajos para encargarse del cuidado de los niños.
• Reorganización del día a día en las dinámicas familiares, como la posibilidad de cambios de alojamiento por tratamientos médicos.
• Cambios en las relaciones intrafamiliares, ya que el niño enfermo pasa a ser el centro de atención.
• Comprensión de la enfermedad por parte del niño.
• Distanciamiento social.

Repercusiones a nivel escolar:

La enfermedad, las hospitalizaciones, los procedimientos médicos que reciben los niños y adolescentes, las ausencias escolares y, en definitiva, todo el periodo que implica una enfermedad oncológica —normalmente de un año— tiene una repercusión física, social y emocional que debe entenderse y tenerse en cuenta, ya que irán surgiendo diversas necesidades a lo largo de todo el proceso.

Repercusiones en los hermanos:

• Preocupación por el hermano enfermo y por los padres.
• Sensación de desprotección, soledad o incluso sentimiento de abandono, ya que pueden perder temporalmente la vivencia del núcleo familiar.
• Celos.
• Enfado.
• Ansiedad por separación.
• Alteraciones en la conducta y el comportamiento.
• Sentimiento de culpa.
• Ansiedad ante la muerte.

AFANOC desarrolla su labor en Barcelona, Lleida, Tarragona y Girona, con presencia en los hospitales de referencia: Sant Joan de Déu y Vall d’Hebron. Han construido La Casa dels Xuklis para acoger a familias que deben desplazarse lejos de sus hogares para recibir tratamiento en los hospitales de referencia de Barcelona.

AFANOC es una asociación sin ánimo de lucro, de carácter laico, que trabaja desde una visión solidaria con valores como la justicia y el compromiso social, la responsabilidad, la gestión de la calidad y la gratuidad en los servicios que ofrece a todos los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

La misión de AFANOC es trabajar para que el desarrollo afectivo y educativo de los niños y adolescentes con cáncer sea el adecuado. Por ello, nuestra misión es llevar a cabo cualquier actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, así como colaborar en el mejor conocimiento de estas enfermedades y sus tratamientos.

Los centros hospitalarios cumplen una función médica determinante, pero en las enfermedades de larga duración, la salud psicosocial es fundamental. Y esa es su razón de ser.

Es un tema tabú.

• Existen ideas erróneas y creencias falsas.
• Hay mucha desinformación.
• Puede remover emociones y no saber cómo acoger los sentimientos que surgen.
• Puede sobrepasarnos.

• Para conocer los distintos momentos por los que se está pasando.
• Para comprender los diferentes estados de ánimo de toda la familia.
• Para aprender a gestionar los efectos secundarios o secuelas.
• Para buscar la ayuda adecuada.