Et trobes a:
Mou-te i fes un gest per l'ELA
L'Esclerosi Lateral Amiotròfica és la causa solidària de TMB el 2024.
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica, comunament coneguda amb les sigles ELA, és la causa solidària escollida per la plantilla de TMB per al 2024.
L’objectiu d’aquesta campanya és sensibilitzar sobre la malaltia i donar visibilitat a la tasca de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls en el context del projecte solidari de la Fundació TMB, fent incís en tot el que implica la malaltia per a les persones afectades i les seves famílies a nivell psicològic, mèdic i social i econòmic.
Millorar la qualitat de vida dels afectats amb ELA i les seves famílies és urgent i necessari. És la millor cura fins que no se'n trobi una cura.
Calendari d'accions
La Fundació TMB i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls han creat un ventall d’accions de difusió. Properament s’informarà de les dates dels esdeveniments que encara no tinguin data assignada.
- Acte de presentació de la campanya i actuació musical a càrrec de la Judit Neddermann que interpretarà la cançó Avui és el millor dia, 8 de novembre a les 9.30 h a l’estació Universitat.
- Vídeos de pregunta-resposta amb la participació d'una persona afectada, un familiar, una metgessa o un metge i una persona de la Fundació Miquel Valls.
- Exposició de material i elements de suport a les persones afectades per ELA que faciliten la vida diària durant els diferents moments de la malaltia. Mostra dels requeriments indispensables en un procés complex pel qual transcorren la persona afectada i el seu entorn. 20 de novembre, de 10 a 19 h, al vestíbul d'Universitat L2.
- Xerrada-col·loqui sobre la malaltia, a càrrec del Juan Carlos Unzué, exfutbolista i exentrenador, actualment comentarista esportiu i divulgador i activista de l'ELA. 20 de novembre a les 18h a l’estació Universitat.
- Conta contes Mà amiga i activitat creació d’un mural, 17 de desembre de 9.45 a 12 h a l’estació Guinardó|Hospital de Sant Pau (L4).
Què és l'ELA?
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), també coneguda com a Malaltia de Motoneurona, és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs.
La degeneració de les neurones motores, fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi. En conseqüència, els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva. A part de l’autonomia motora, també es veuen afectades la capacitat de parla, deglució i respiració.
La malaltia actualment no té cura i presenta una evolució molt ràpida de pocs anys en la majoria de casos. Encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. La causa d’ELA no és coneguda, i els científics encara no saben per què l’ELA afecta algunes persones i altres no.
Entre el 90-95% dels casos d’ELA, són considerats casos d’ELA esporàdica, en els que la malaltia ocorre aparentment a l’atzar, sense cap factor de risc clarament associat, tot i que es creu que hi intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com exògens (ambientals i relacionats amb l’estil de vida).
A qui afecta?
L’ELA afecta principalment a persones d’entre els 40 i els 70 anys d’edat però també pot afectar persones més joves o persones d’edat més avançada. Els homes presenten una incidència lleugerament més elevada que les dones. Afecta a persones de tot el món, de qualsevol raça i origen ètnic. Es calculen unes 500 persones afectades a Catalunya, 3000 al estat espanyol i 350.000 a nivell mundial.
Què implica?
Els primers símptomes de l’ELA poden ser tan subtils que sovint es passen per alt. En alguns casos, els símptomes afecten inicialment una de les cames i els pacients experimenten dificultat en caminar o córrer, o ensopeguen amb més freqüència. En altres persones, l’afectació inicial es dona en una mà o al braç i experimenten dificultats amb tasques senzilles que requereixen destresa manual com botonar una camisa, escriure o girar una clau en un pany. Altres pacients noten problemes de la parla o dificultat per mastegar o empassar.
L’evolució de la malaltia generalment és ràpida però és important destacar que no hi ha dos casos d’ELA exactament iguals. Els símptomes i la progressió de la malaltia poden variar molt d’una persona a un altre i cal tractar cada cas segons les seves necessitats específiques i la seva situació social.
En la majoria dels casos, la persona afectada és plenament conscient de la seva situació i del procés evolutiu de la malaltia. L’ELA tampoc no afecta la capacitat d’una persona per veure, olorar, sentir, o reconèixer el tacte. Tot i així, estudis han posat de manifest que l’ELA en algunes ocasions es pot presentar associada a la demència frontotemporal, fet que implica que en alguns casos les persones afectades puguin presentar alteracions a nivell cognitiu o conductual, en major o menor grau.
Entrevista a Esther Sellés, directora general de la Fundació Miquel Valls i a Raquel Díaz, cap de Responsabilitat Social, Dona i Diversitat de TMB
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls neix el 2005 a Calella (Barcelona) com una fundació privada i sense ànim de lucre, fruit de la voluntat i experiència de la família d’una persona afectada d’ELA. El seu objectiu és millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la malaltia i els seus familiars, així com lluitar per a obtenir més investigació perquè l’ELA sigui curable.
Segons la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies és necessària l’atenció integral, amb una visió humana i personalitzada dels aspectes psicosocials, mèdics i sanitaris. És per aquest motiu que és imprescindible l’atenció a domicili i a les unitats funcionals d’ELA, sense deixar mai de costat la sensibilització de la societat i els estaments públics, així com el suport a la investigació per a fer possible la cura de la malaltia.
Entre les moltes accions que aquesta fundació porta a terme destaca la seva campanya pròpia Fes un Gest per l’ELA, una frase i un gest que la Fundació té registrada com a marca, que s’ha convertit en un símbol de la lluita contra l’ELA en general, sobretot a Catalunya.
