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Muévete y haz un gesto por la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es la causa solidaria de TMB del 2024.
La Eclerosis Lateral Amiotrófica, comúnmente conocida con las siglas ELA, es la causa solidaria escogida por la plantilla de TMB para 2024.
El objetivo de esta campaña es sensibilizar sobre la enfermedad y dar visibilidad a la labor de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls en el contexto del proyecto solidario de la Fundación TMB, haciendo inciso en todo lo que implica la enfermedad para las personas afectadas y sus familias a nivel psicológico, médico y social y económico.
Mejorar la calidad de vida de los afectados con ELA y sus familias es urgente y necesaria. Es el mejor cuidado hasta que se encuentre una cura.
Calendario de acciones
La Fundación TMB y la Fundación Miquel Valls han creado un abanico de acciones de difusión. Próximamente se informará de las fechas de los eventos que todavía no tengan fecha asignada.
- Acto de presentación de la campaña y actuación musical a cargo de Judit Neddermann (Vídeo en catalán) que interpretará la canción Avui és el milor dia (Hoy es el mejor día), 8 de noviembre a las 9.30 h en la estación Universitat.
- Vídeos de pregunta-respuesta con la participación de una persona afectada, un familiar, una médica o médico y una persona de la Fundación Miquel Valls.
- Exposición de material y elementos de soporte a las personas afectadas por ELA que facilitan la vida diaria durante los distintos momentos de la enfermedad. Muestra de los requerimientos indispensables en un proceso complejo por el que transcurren la persona afectada y su entorno. 20 de noviembre, de 10 a 19 h, en el vestíbulo de Universitat L2.
- Charla-coloquio sobre la enfermedad, a cargo de Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador, actualmente comentarista deportivo y divulgador y activista de la ELA. 20 de noviembre a las 18h en la estación Universitat.
- Cuenta cuentos Mà amiga (mano amiga) y actividad creación de un mural, 17 de diciembre de 9.45 a 12h en la estación Guinardó|Hospital de Sant Pau.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Motoneurona, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir el orden del movimiento voluntario del cerebro en los músculos.
La degeneración de las neuronas motoras, hace que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, también se ven afectadas la capacidad de habla, deglución y respiración.
La enfermedad no cuida actualmente y presenta una evolución muy rápida de pocos años en la mayoría de casos. Aún no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo. La causa de ELA no es conocida, y los científicos todavía no saben por qué la ELA afecta a algunas personas y otras no.
Entre el 90-95% de los casos de ELA, son considerados casos de ELA esporádica, en los que la enfermedad ocurre aparentemente al azar, sin ningún factor de riesgo claramente asociado, aunque se cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).
¿A quién afecta?
La ELA afecta principalmente a personas de entre los 40 y los 70 años de edad pero también puede afectar a personas más jóvenes o personas de edad más avanzada. Los hombres presentan una incidencia ligeramente mayor que las mujeres. Afecta a personas de todo el mundo, de cualquier raza y origen étnico. Se calculan unas 500 personas afectadas en Cataluña, 3000 en España y 350.000 a nivel mundial.
¿Qué implica?
Los primeros síntomas de la ELA pueden ser tan sutiles que a menudo se pasan por alto. En algunos casos, los síntomas afectan inicialmente a una de las piernas y los pacientes experimentan dificultad al caminar o correr, o tropiezan con mayor frecuencia. En otras personas, la afectación inicial se da en una mano o en el brazo y experimentan dificultades con tareas sencillas que requieren destreza manual como abotonar una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura. Otros pacientes notan problemas del habla o dificultad para masticar o tragar.
La evolución de la enfermedad generalmente es rápida pero es importante destacar que no existen dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra y es necesario tratar cada caso según sus necesidades específicas y su situación social.
En la mayoría de casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad. La ELA tampoco afecta a la capacidad de una persona para ver, oler, sentir, o reconocer el tacto. Sin embargo, estudios han puesto de manifiesto que la ELA en algunas ocasiones se puede presentar asociada a la demencia frontotemporal, lo que implica que en algunos casos las personas afectadas puedan presentar alteraciones a nivel cognitivo o conductual, en mayor o menor grado.
Entrevista a Esther Sellés, directora general de la Fundación Miquel Valls y a Raquel Díaz, responsable de Responsabilidad Social, Mujer y Diversidad de TMB
Vídeo en catalán
La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nace en 2005 en Calella (Barcelona) como una fundación privada y sin ánimo de lucro, fruto de la voluntad y experiencia de la familia de una persona afectada de ELA. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, así como luchar para obtener más investigación para que la ELA sea curable.
Según la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias es necesaria la atención integral, con una visión humana y personalizada de los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios. Es por este motivo que es imprescindible la atención a domicilio y en las unidades funcionales de ELA, sin dejar nunca de lado la sensibilización de la sociedad y los estamentos públicos, así como el apoyo a la investigación para hacer posible el cuidado de la enfermedad.
Entre las muchas acciones que esta fundación lleva a cabo destaca su campaña propia Haz un gesto por la ELA, una frase y un gesto que la Fundación tiene registrada como marca, que se ha convertido en un símbolo de la lucha contra el 'ELA en general, sobre todo en Cataluña.
