Mou-te per les malalties minoritàries 2014
Entitats col·laboradores
Aquest projecte es va fer de manera conjunta amb diverses entitats involucrades en la lluita contra les malalties minoritàries, agrupades en dues grans federacions:
- FECAMM (Federació Catalana de Malalties Minoritàries) formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra les malalties minoritàries.
- FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) que treballa de manera integral amb les famílies amb malalties rares mitjançant projectes i serveis destinats a millorar-ne la qualitat de vida a curt, a mitjà i a llarg termini.
Octubre: la investigació és vital
Dijous 2 d’octubre, a l’estació Universitat (línia 2)
Presentació de la campanya i del calendari d’accions a càrrec del Sr. Joaquim Forn, president de TMB, i dels màxims representants de les entitats col·laboradores: FEDER Catalunya i la FECAMM.
Dijous 9 d’octubre, a les 17.00 h, a l’edifici de l’ONCE Catalunya
Taula rodona “Testimonis de lluita i superació”, organitzada per FEDER Catalunya a la sala de conferències d’aquest edifici. Participació de Màrius Serra, periodista i pare del Llullu; del Dr. Jordi Pérez, especialista en malalties minoritàries, i de María Palacín, psicòloga especialitzada en gestió i conducció d’equips.
Del dilluns 13 al dissabte 18 d’octubre, a l’estació Universitat (línia 2)
Donació de sang a favor de les malalties minoritàries. El Banc de Sang i Teixits va habilitar un punt de donació perquè tothom que ho volgués pogués contribuir a salvar vides.
Dissabte 18 d’octubre, a l’estació Universitat (línia 2)
Coincidint amb la campanya de donació de sang, es va col·locar un punt d’informació sobre l’anèmia de Fanconi i altres patologies relacionades. Els nens i nenes també van poder fer un gest en la lluita contra les malalties minoritàries participant en una activitat infantil organitzada per l’Associació Espanyola d’Anèmia de Fanconi.
Diumenge 26, al parc del Fòrum
Cursa per l’Esperança, organitzada per FEDER, amb l’objectiu principal de conscienciar la societat sobre la situació de les persones que presenten alguna d’aquestes patologies.
Dimecres 29 d’octubre, a l’estació Passeig de Gràcia (línia 2)
Els usuaris van participar en la construcció d’un fragment d’ADN i van visualitzar els canvis que provoquen les malalties minoritàries en la cadena hereditària.
Novembre: fem-les visibles
Del 4 al 30 de novembre, a l’estació Diagonal (línia 5)
Mostra fotogràfica “Som diferents, som únics”, sobre el making of del calendari solidari de Nexe Fundació. També es van vendre calendaris per recaptar fons, amb la col·laboració especial de les personalitats que havien participat en aquesta iniciativa.
Dilluns 10 de novembre
Intervenció a Minoritaria TV (televisió en línia), en què es va abordar el tema de la responsabilitat social corporativa a les empreses i l’impacte sobre els treballadors en general i, en concret, de la campanya “Mou-te per les malalties minoritàries”, com a bona pràctica de participació en l’acció social de la companyia. Hi van intervenir un responsable de TMB i un treballador implicat en la campanya.
Divendres 14 de novembre, d’11.00 a 20.00 h, a l’estació Universitat (línia 2)
Mostra d’entitats i photocall per les malalties minoritàries, amb la col·laboració especial d’un treballador de TMB. Una vintena d’associacions referents en la matèria van exposar els seus projectes i van difondre informació sobre les múltiples i variades patologies poc freqüents identificades.
Dissabte 22 de novembre, en horari de matí, a l’Espai Gaudí
Cinquena jornada de “Malalts per viure”, organitzada per la FECAMM: espai de trobada que va consistir en una taula rodona i una taula mèdica sobre malalties minoritàries, amb la participació de personalitats mèdiques especialitzades en la investigació en aquest àmbit, de persones afectades i de representants de diverses organitzacions.
Desembre: malalties minoritàries a la infància
Dimarts 2 de desembre, a les 11.00 h, a l’estació Universitat (línia 2)
Espectacle de titelles “El conte de la Mimi, la girafa blava”, amb la col·laboració especial de Nexe Fundació i d’una treballadora de TMB.
Dimecres 10 de desembre, a les 10.00 h, a l’estació Diagonal (línia 5)
Construcció d’un arbre de Nadal multisensorial, amb la col·laboració especial de Nexe Fundació i d’una treballadora de TMB.
Divendres 19 de desembre, de les 11.00 a les 12.30 h, a l’estació Universitat (línia 2)
Representació d’“El conte de Federito”, a càrrec de la companyia de teatre social PeixosPeixeres, dinamitzada per personatges especials de la Colla Gegantera del Raval. En aquesta activitat també hi van col·laborar treballadors de TMB.