Muévete por las enfermedades minoritarias 2014
Entidades colaboradoras
Este proyecto se llevó a cabo de forma conjunta con algunas entidades involucradas en la lucha contra las enfermedades minoritarias, agrupadas en dos grandes federaciones:
- FECAMM (Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias) formada por asociaciones sin ánimo de lucro que luchan contra las enfermedades minoritarias.
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras mediante proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Octubre: la investigación es vital
Jueves 2 de octubre, en la estación Universitat (línea 2)
Presentación de la campaña y del calendario de acciones a cargo del Sr. Joaquim Forn, presidente de TMB, y de los máximos representantes de las entidades colaboradoras: FEDER Catalunya y la FECAMM.
Jueves 9 de octubre, a las 17.00 h, en el edificio de la ONCE Catalunya
Mesa redonda “Testimonios de lucha y superación”, organizada por FEDER Catalunya en la sala de conferencias de este edificio. Participación de Màrius Serra, periodista y padre de Llullu; del Dr. Jordi Pérez, especialista en enfermedades minoritarias, y de María Palacín, psicóloga especializada en gestión y conducción de equipos.
Del lunes 13 al sábado 18 de octubre, en la estación Universitat (línea 2)
Donación de sangre a favor de las enfermedades minoritarias. El Banco de Sangre y Tejidos habilitó un punto de donación para que todas las personas que lo quisieran pudieran contribuir a salvar vidas.
Sábado 18 de octubre, en la estación Universitat (línea 2)
Coincidiendo con la campaña de donación de sangre, se colocó un punto de información sobre la anemia de Fanconi y otras patologías relacionadas. Los niños y niñas también pudieron realizar un gesto en la lucha contra las enfermedades minoritarias participando en una actividad infantil organizada por la Asociación Española de Anemia de Fanconi.
Domingo 26, en el parque del Fòrum
Carrera por la Esperanza, organizada por FEDER, con el objetivo principal de concienciar a la sociedad sobre la situación de las personas que presentan alguna de estas patologías.
Miércoles 29 de octubre, en la estación Passeig de Gràcia (línea 2)
Los usuarios participaron en la construcción de un fragmento de ADN visualizando los cambios que provocan las enfermedades minoritarias en la cadena hereditaria.
Noviembre: hagámoslas visibles
Del 4 al 30 de noviembre, en la estación Diagonal (línea 5)
Muestra fotográfica “Somos diferentes, somos únicos”, sobre el making of del calendario solidario de Nexe Fundación. También se vendieron calendarios para recaudar fondos, con la colaboración especial de las personalidades que habían participado en esta iniciativa.
Lunes 10 de noviembre
Intervención en Minoritaria TV (televisión en línea), en la que se abordó el tema de la responsabilidad social corporativa en las empresas y el impacto sobre los trabajadores en general y, en concreto, de la campaña “Muévete por las enfermedades minoritarias”, como buena práctica de participación en la acción social de la compañía. Intervinieron un responsable de TMB y un trabajador implicado en la campaña.
Viernes 14 de noviembre, de 11.00 a 20.00 h, en la estación Universitat (línea 2)
Muestra de entidades y photocall por las enfermedades minoritarias, con la colaboración especial de un trabajador de TMB. Una veintena de asociaciones referentes en la materia expusieron sus proyectos y difundieron información sobre las múltiples y variadas patologías poco frecuentes identificadas.
Sábado 22 de noviembre, en horario de mañana, en el Espacio Gaudí
Quinta jornada “Enfermos por vivir”, organizada por la FECAMM: espacio de encuentro que consistió en una mesa redonda y una mesa médica sobre enfermedades minoritarias, con la participación de personalidades médicas especializadas en la investigación en este ámbito, de personas afectadas y representantes de diversas organizaciones.
Diciembre: enfermedades minoritarias en la infancia
Martes 2 de diciembre, a las 11.00 h, en la estación Universitat (línea 2)
Espectáculo de marionetas “El cuento de Mimi, la jirafa azul”, con la colaboración especial de Nexe Fundación y una trabajadora de TMB.
Miércoles 10 de diciembre, a las 10.00 h, en la estación Diagonal (línea 5)
Construcción de un árbol de Navidad multisensorial, con la colaboración especial de Nexe Fundación y una trabajadora de TMB.
Viernes 19 de diciembre, de las 11.00 a las 12.30 h, en la estación Universitat (línea 2)
Representación de “El cuento de Federito”, a cargo de la compañía de teatro social PeixosPeixeres, dinamizada por personajes especiales de la Colla Gegantera del Raval. En esta actividad también colaboraron trabajadores de TMB.